Šestatřicetiletá Emily Richardson žije s diagnózou, která zní jako noční můra. Trpí Stevens-Johnsonovým syndromem, extrémně vzácnou a nebezpečnou reakcí organismu, při níž se kůže a sliznice doslova rozpadají. V jejím případě má nemoc děsivý dopad – přímé vystavení slunečnímu světlu pro ni znamená okamžité ohrožení života. Podle lékařů by jí po jedné minutě na slunci už nemuselo být pomoci.
Antibiotika, která změnila život
Závažné onemocnění se u Emily rozvinulo po dlouhodobém užívání antibiotik, jež postupně zničila její imunitní systém. S nemocí žije pět let a její stav se postupně zhoršuje. Už dříve se u ní objevily mírnější reakce, které ale nebyly považovány za fatální. Zlom přišel v roce dva tisíce dvacet jedna, kdy prodělala covid. Právě tehdy se syndrom vrátil v mnohem agresivnější podobě a citlivost na UV záření zůstala trvalá.
Slunce jako smrtelné riziko
Emily popisuje, že její tělo reaguje na sluneční světlo extrémně rychle. Vrchní vrstvy kůže začnou odumírat a odlupovat se. Čím déle by byla vystavena UV záření, tím horší by byly následky. Absolutní ochrana před sluncem je podle ní jediný způsob, jak přežít. A nejde jen o pobyt venku. Reakci u ní mohou vyvolat i běžné zářivky nebo umělé světlo s UV složkou.
Život zavřený doma
Většinu času tak tráví Emily doma, kde má prostředí pod kontrolou. Přiznává, že izolace je pro ni paradoxně jednodušší než neustálý strach z nečekaného vystavení světlu. Pokud musí vyjít ven, platí přísná pravidla. Musí být kompletně zakrytá od hlavy až k patě, a to i v noci. Nesmí jí být vidět jediný kousek kůže.
Proč nosí výhradně černou
Na veřejnosti Emily často vyvolává pozornost, protože je zahalená do černého oděvu připomínajícího hábit. Sama ale vysvětluje, že nejde o styl ani provokaci. Černá látka podle ní pohlcuje sluneční záření, zatímco světlé barvy ho propouštějí až ke kůži. I když je v černém oblečení větší horko, ochrana je pro ni důležitější než komfort.
Humor jako obrana a spojení se světem
Emily si sama přezdívá „upírka“ a snaží se k životu s nemocí přistupovat s nadhledem. Realita je ale tvrdá. Kontakt s okolním světem udržuje hlavně přes sociální sítě, kde otevřeně mluví o svém onemocnění a šíří povědomí o Stevens-Johnsonově syndromu. Právě tam nachází podporu, pochopení a pocit, že v boji s neviditelnou nemocí není úplně sama.
zdroj: super.cz
obrázky: needtoknow.co.uk
