Maminka sdílí příběh své dcery s Treacher Collinsovým syndromem! Lidé jí říkají že její dítě je příšera, sdílím dojemný příběh.

Mladá matka Eliza Bahnemanová sdílí dojemnou životní cestu své dcery, která od narození trpí Treacher Collinsovým syndromem.

Život umí být velmi nepředvídatelný a cesty osudu nás mnohdy zavedou tam, kam jsme si niky nemysleli, že bychom se mohli dostat. Přesně o této skutečnosti se přesvědčil i mladý pár Eliza a Erik Bahnemanovi, kteří jsou jasným důkazem toho, že zdraví bychom si měli vážit a nebrat ho jako samozřejmost. Především pokud se jedná o naše děti.

To jsou slova, která hledá každý pár, který chce založit rodinu. V tomto případě tomu tak není. V 35 letech Eliza oznámila, že se stane matkou. Radost se nedala vyslovit a nastávající rodiče se hned pustili do přípravy toho nejlepšího domova pro svá miminka. Eliza měla pravidelné ultrazvuky a všechna vyšetření, která pečlivě sledovala vývoj miminka. S manželem brzy zjistili, že jsou těhotní s dlouho očekávanou holčičkou. Vše vypadá skvěle a všichni už s radostí očekávají narození malého.

Jedné noci byl Erik na služební cestě, což u něj není nic neobvyklého. Jako vždy si s Elizou zavolali, aby si popřáli hezké sny. Poté mu poslala fotku svého břicha, kde miminko Bella dychtivě kope. „Ahoj tati, máma si myslí, že se brzy narodím. Má tušení, že to nebude dlouho trvat. Nemůžu se dočkat, až tě uvidím. Tati, miluji tě,“ napsala maminka k fotce před spaním. jejího manžela.

Nikdo ale nečekal, že tato slova jsou tak pravdivá. Elize té noci praskla voda a musela okamžitě do nemocnice. Bella chce přijít na tento svět o měsíc dříve! Následuje směs mánie, hysterie, strachu a očekávání. Eliza se s pomocí rodičů vydala včas k lékaři a po dlouhých 12 hodinách byla Bella na světě.

Na první pohled se zdá, že s mladou maminkou není něco v pořádku. Jsou uši jinak tvarované? Nebo obličej? Než se ale stihla někoho zeptat, Bellu odvedli, protože měla příliš nízký tep. Ale všichni jsou pryč. Nikdo jí negratuloval, nikdo se neusmíval ani neradoval. Eliza nechápala, co se stalo s jejím dítětem, a nevěděla, co má dělat. Je příliš unavená. Porod je dlouhý a vyčerpávající. Slzy se jí hrnuly do očí, když se cítila bezmocná.

Trvalo mnoho testů a dlouhé dny v nemocnici, než se přesně zjistilo, co Bellince je. Má vzácnou formu Treacher Collins syndromu, který ovlivňuje vývoj obličejových kostí. Bohužel je tento syndrom obtížně detekovatelný ultrazvukem a může být detekován pouze v 10% případů. Ale Bella mezi ně nepatří. V důsledku toho se narodila se ztrátou sluchu, malou propadlou čelistí, zúženými dýchacími cestami a rozštěpem patra. Několik týdnů musela zůstat v inkubátoru s podporou dýchání a živena žaludeční sondou. Čekají nás ještě dlouhé týdny výuky a tělocviku. Aby je rodina mohla poslat domů, musela podstoupit sérii testů, po nichž následovala první operace. Pár musí přijít na to, jak vše sladit s Bellou a jejím životem s postižením. Jde totiž o velmi závažné onemocnění, které vyžaduje hodně vitality a odhodlání. S oběma rodiči je ale možná čekala cesta domů.

 

zdroj: Newsner

Doporučené