Dítě trpící tímto syndromem musí být okamžitě hospitalizováno. Nemoc ovlivňuje funkci svalů a způsobuje vážné a nenávratné poškození mozku. Chlapeček musel být udržován naživu za pomocí přístrojů. Byla to pro rodiče obrovská rána, když zjistili, že jejich děťátko bude odpojeno od přístrojů, aniž by s tím souhlasili. A kdo o tom vlastně rozhodl?
Rozhodl o tom anglický soud, který se podle jejich právničky vůbec nepozastavil nad tím, jak tím mladým rodičům může ublížit. Soudce nakonec umožnil lékařům odpojit dítě od přístrojů. Byl přesvědčen o tom, že jde o správnou věc, která je v nejlepším zájmu dítěte. Rodičům teď nezbylo nic jiného než oči pro pláč a budou bojovat za spravedlnost. Nikdo by neměl rozhodovat za ně a už vůbec ne v moment, kdy jde o život jejich dítěte!
