Maxík, malý velký bojovník se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), slaví své šesté narozeniny. Tento usměvavý chlapeček si rozbalil dárky a už za pár měsíců nastoupí do první třídy. Rodina se na sociálních sítích podělila o pokroky, které za těch šest let Maxík udělal, a oslavili tento velký milník. Příběh Maxíka je inspirující a ukazuje, jak důležitá je podpora komunity a moderní medicíny.
Maxíkův příběh
Narození Maxíka
Maxík se narodil jako zdravé dítě, alespoň to si zpočátku mysleli jeho rodiče. Radost z nového života však brzy vystřídal strach, když lékaři diagnostikovali u Maxíka spinální svalovou atrofii (SMA).
Diagnóza SMA
SMA je genetické onemocnění, které postihuje nervové buňky zodpovědné za pohyb svalů. Maxíkovi rodiče se museli rychle naučit, co tato diagnóza znamená, a co všechno bude vyžadovat, aby jejich syn mohl žít co nejlepší život.
Boj s nemocí
První kroky
Rodiče Maxíka se od začátku pustili do boje se SMA s odhodláním. Začali hledat informace, možnosti léčby a podpory, která by jim mohla pomoci. Maxík byl jedním z prvních dětí v České republice, které dostalo genovou terapii Zolgensma. Tato terapie byla v té době nejdražší na světě, ale díky podpoře komunity a rodiny se podařilo zajistit potřebné prostředky.
Pokračujte ve čtení na druhé straně.
