Podle samotné pacientky jsou na světě jen tři lidé s podobným onemocněním. Ani i po neustálé šikaně ze strany spolužáků, je hrdá na svůj vzhled, nechce být jako moderní krásky.
Stojí za zmínku, že když se dívka narodila, lékaři neočekávali, že přežije a bude se normálně vyvíjet. Dívka však nejen chodí a mluví, ale také poskytuje rozhovory, cestuje, setkává se s fanoušky a dokonce se účastní různých seminářů, kde informuje lidi o své nemoci.
